Nel 2004, alla scrittrice americana Susan Sontag fu diagnosticata la sindrome mielodisplasica, una malattia che ha origine dal danneggiamento delle cellule staminali presenti nel midollo osseo, che non sono più in grado di produrre sufficienti quantità di sangue. La mielodisplasia, in molti casi, si trasforma in una forma grave di leucemia. Era il terzo tumore che Sontag, ormai settantenne, si ritrovava ad affrontare: il primo arrivò a 42 anni, un tumore al seno metastatico che aveva intaccato anche 31 linfonodi. Il secondo a 65 anni, un sarcoma uterino. Al terzo, sopraggiunto all’età di 71 anni, Sontag non sopravvisse. Il figlio David Rieff, un anno dopo la sua morte, scrisse un articolo sul New York Times in cui raccontava come la straordinaria capacità di Sontag di rimettersi in piedi dopo le lunghe convalescenze le avesse innestato una specie di euforia, come se la morte non la riguardasse. Questa euforia si infranse solo negli ultimi giorni, quando l’oncologo le disse che il trapianto di midollo osseo non era andato bene e che le probabilità di sopravvivere a quel punto erano praticamente nulle. Anche di fronte alla certezza di una morte imminente, racconta Rieff, Sontag si sottopose a qualsiasi trattamento disponibile: non alle cure del dolore, ma al contrario a terapie aggressive dai tremendi effetti collaterali, che la fecero soffrire fino all’ultimo. Tentò anche un trapianto di cellule staminali da un donatore, spendendo di tasca sua 300mila dollari, dato che nessuna assicurazione, nemmeno quelle private, era disposta a coprire un intervento che, ancora oggi, ha pochissime possibilità di riuscita e un alto rischio di rigetto.
Tutta la vita di Susan Sontag è stata segnata dalla sofferenza fisica della malattia, o come la definì in uno degli incipit più belli della saggistica contemporanea “il lato notturno della vita, una cittadinanza più gravosa”. Pubblicato per la prima volta nel 1978, dopo la prima diagnosi di tumore, in Malattia come metafora la scrittrice fa i conti con l’infermità. Ancora oggi questo saggio ci aiuta a comprendere il dato più evidente eppure anche il più taciuto della pandemia che stiamo vivendo: i malati. Ridotti spesso a numeri su un bollettino o strumentalizzati da chi vuole fare post strazianti su Facebook, i malati scompaiono dal nostro immaginario della pandemia, sebbene ne siano i protagonisti. Nel corso dei mesi, mentre ci stancavamo o forse semplicemente rassegnavamo alla sua presenza, il Covid-19 è diventato sempre più un’entità astratta e ha smesso di essere una patologia. Questo processo di “mitizzazione” della malattia è cominciato fin dall’inizio quando, nelle prime settimane di contagio, la peste era diventata la nostra ossessione collettiva: l’omonimo romanzo di Camus era infatti in cima alle classifiche, allo storico medievalista Alessandro Barbero veniva chiesto di continuo di fare paragoni con la Morte Nera e per intrattenerci erano nati mille format in streaming che si rifacevano al Decameron. L’equazione tra peste e Covid-19 era diffusa soprattutto agli inizi della pandemia, quando ancora molti di noi erano convinti si trattasse “soltanto di un raffreddore”, come a dire “Siamo sopravvissuti alla Morte Nera, che vuoi che sia il coronavirus”. L’immagine della pestilenza, di una malattia terribile – anche se, a onor del vero, quella che fece più vittime nel Trecento era la peste polmonare, più letale ma dai sintomi meno impressionanti di quella bubbonica – sembrava smorzare la gravità dell’epidemia di Covid-19, ed essendo qualcosa di ormai superato e risolto ci rassicurava sulla nostra capacità di uscire anche da questa nuova vicenda. Relegare l’idea di morbo al passato, però, lo aliena dal presente e diventa un modo per allontanarci da una realtà che ci torna comodo negare. Ci rifiutiamo di vedere la malattia come qualcosa di concreto, e ne consideriamo solo l’esistenza potenziale.
Eppure non credo che dimenticherò mai l’effetto che mi fece il servizio di Piazzapulita sulle terapie intensive dell’ospedale di Cremona, andato in onda il 5 marzo, una settimana dopo i primi casi accertati in Italia: era la prima volta che avevo modo di vedere e capire cosa significasse trovarsi in un reparto di intensiva, termine che avevo sentito spesso nominare ma che non riuscivo a ricollegare a un’immagine precisa. Da quel momento non ho mai davvero smesso di immaginare i miei cari, soprattutto i miei nonni, su quei letti, attaccati ai tanti tubi. Vedere un corpo che soffre è per molti una sorta di risveglio della coscienza su cosa sia davvero una malattia. Lo è privatamente, quando assistiamo magari per la prima volta un nostro parente o amico che non sta bene, ma anche a livello collettivo: la celebre fotografia di Therese Frare, pubblicata su Life nel 1990, che ritraeva David Kirby disteso sul letto e circondato dai familiari, ormai ridotto a un minuscolo corpo che sembrava quello di un Cristo morto, diventò “il volto dell’AIDS”, mostrando a tutto il mondo cosa fosse capace di fare il virus dell’HIV su un uomo fino a poco tempo prima in perfetta salute. Il fatto che serva vedere per prendere consapevolezza è perché – come dice Sontag – per coloro che vivono nel regno dei sani, la malattia non esiste davvero, esiste solo come “figura”, simbolo o metafora. Ma “la malattia non è una metafora” e secondo lei, in quanto malata, “il modo più veritiero di concepirla – nonché il modo più sano di essere malati – è quello che meglio riesce a purificarsi dal pensiero metaforico, e a opporvi resistenza”.
Sontag comincia la sua trattazione paragonando la concezione moderna di cancro – una malattia che viene considerata una sentenza di morte – al modo in cui fino a non molti anni fa si pensava la tubercolosi: una malattia così pericolosa e misteriosa da diventare indicibile, al punto che nemmeno i medici osavano nominarla di fronte ai pazienti. Kafka, morto a 41 anni proprio di TBC, dal sanatorio scriveva agli amici della sua frustrazione nel non conoscere davvero le sue condizioni di salute, dal momento che per parlarne “ognuno usa espressioni timide, evasive, con gli occhi fissi”, in un silenzio aggravato dalle difficoltà della medicina all’epoca. Allo stesso modo, può capitare che le diagnosi di cancro vengano comunicate prima ai familiari che ai pazienti, che a volte restano ignari delle proprie condizioni fino alla fine, o comunque per molto tempo. “Si mente ai malati di cancro”, spiega Sontag, “non solo perché la malattia è (o è ritenuta) una condanna a morte, ma anche perché la si considera oscena – nell’accezione originaria del termine: nefasta, abominevole, ripugnante per i sensi”. Il tumore è una malattia infamante (specialmente quando colpisce le parti del corpo di cui ci vergogniamo, il colon, il seno, il retto, la prostata) a differenza, ad esempio, delle malattie cardiovascolari, che sono per altro la prima causa di morte in tutto il mondo.
Ma c’è anche una differenza importante tra le due: la tubercolosi, specialmente nell’Ottocento, era considerata una malattia dell’anima, dai tratti quasi edificanti. Basti pensare alla redenzione, attraverso la morte per tubercolosi, della prostituta Fantine ne I miserabili. La TBC rendeva ancora più belle le eteree fanciulle esaltate dai Romantici e le elevava verso l’alto: il decorso della malattia era rapido e appassionato. Il cancro, al contrario, è una malattia che lentamente consuma chi ne è affetto e che, come scrive Sontag, “lungi dal rivelare qualcosa di spirituale, rivela invece che il corpo è, malauguratamente, soltanto un corpo”. La malattia diventava così una punizione non solo per il malato, ma anche per la società intera, caricandosi di significati altri. Le epidemie sono una punizione divina, il lebbroso è un ammonimento ambulante contro la corruzione morale, la sifilide è la conseguenza di un comportamento peccaminoso, e così via. In altre parole la malattia “diviene una metafora. Poi, in nome della malattia […] quell’orrore è trasferito su altre cose”. Per Sontag, una delle distorsioni più palesi – di cui abbiamo fatto larga esperienza negli ultimi mesi – è l’uso del linguaggio militare per parlare di virus, batteri o terapie, molto diffuso e criticato anche per la pandemia di Covid-19.
“Le metafore moderne”, spiega la scrittrice, “indicano che esiste uno squilibrio profondo tra individuo e società, e che la società è concepita come antagonista dell’individuo”. Una malattia come il Covid-19, che si diffonde molto di più nelle aree urbane e ci costringe a chiuderci in casa, rende la società, e la folla che la incarna, sempre più ostile. Le nostre idee sulla malattia, scrive Sontag con una forza predittiva difficile da ignorare, “sono in larghissima parte un mezzo attraverso cui si esprimono le grandi insufficienze della nostra cultura: l’atteggiamento superficiale rispetto alla morte, le ansie emotive, le risposte avventate e sconsiderate ai reali ‘problemi di crescita’, l’incapacità di costruire una società industriale avanzata in grado di regolare correttamente i costumi, e i giustificati timori sul corso sempre più violento della storia”.
La malattia finisce così per incarnare un fallimento collettivo le cui conseguenze si ripercuotono sul malato. Nel caso del cancro, con i pregiudizi e la vergogna che accompagnano la malattia; in quello del Covid-19, con l’isolamento, l’abbandono e la colpevolizzazione di chi è contagiato. Di fronte alle metafore della malattia, in un certo senso, ci sentiamo impotenti e ancora più inermi di quanto non ci renda la malattia stessa, mentre la società tende spesso a minimizzare il nostro male e la sanità si dimentica dei nostri bisogni. Sontag reagì a questo meccanismo con un attaccamento alla vita paradosso, un modo forse estremo di liberarsi di tutte quelle sovrastrutture, ma a mio avviso legittimo e comprensibile. Lo fece perché aveva la possibilità, anche economica, di provarci, circondata da persone che la assecondavano (anche se molte, come il suo medico, se ne sono poi pentite). Il Covid-19, malattia sconosciuta ed estremamente contagiosa che impone l’isolamento del malato, non dà quasi a nessuno questa opportunità. Persi nelle metafore collettive della pandemia, nell’enorme quantità di discorsi che si fanno su di essa, i malati scompaiono dall’orizzonte e vengono lasciati soli e spesso impreparati ad affrontare ciò che li aspetta. Proprio per questo, dovremmo riportarli, insieme alla malattia, al centro del discorso.