Ottobre è il mese della prevenzione del cancro al seno, in cui decine di pubblicità progresso, post sui social, maratone nelle città e manifestazioni di beneficienza ci ricordano l’importanza dei controlli senologici per prevenire una malattia che colpisce una donna su otto. Il simbolo di questa serie di iniziative è il fiocco rosa, adottato nel 1992 dalla rivista Self con la collaborazione dell’azienda di cosmetici Estée Lauder per pubblicizzare il National Breast Cancer Awareness Month dell’American Cancer Society. Sebbene l’intento di queste campagne sia encomiabile e il movimento per la prevenzione abbia indubbiamente contribuito ad aumentare la consapevolezza intorno a questa malattia, molti aspetti di quella che la sociologa della medicina Gayle Sulik chiama “cultura del fiocco rosa” sono criticabili. La retorica sul cancro al seno è spesso stucchevole, quando non vittimistica e paternalista, e appiattisce tutti i vissuti legati alla malattia proponendo modelli di comportamento spesso irrealistici e legati a un modello idealizzato di femminilità.
Nonostante anche gli uomini possano esserne colpiti (il carcinoma della mammella maschile rappresenta meno dell’1% di tutti i tumori della mammella), questa patologia non solo ha una forte connotazione di genere, ma è anche legata all’organo che è quasi considerato l’epitome della femminilità, il seno. Al seno sono connessi non solo il concetto di maternità, ma anche e soprattutto una forte eroticizzazione. E questo è il primo problema della retorica sul cancro: molto spesso la malattia viene sessualizzata. Oltre a discutibili campagne che ci invitano a “Salvare le tette” (perché se no poi gli uomini come fanno a stare senza?), anche nel percorso di malattia le donne sono spesso obbligate a confrontarsi con standard di bellezza.
Alla malattia si riconduce la perdita o mutilazione della femminilità. Questo legittimo stato d’animo però viene spesso narrato a senso unico, supponendo che una donna si senta in dovere di recuperarla durante e dopo la diagnosi. In alcuni reparti oncologici, ad esempio, sono stati attivati corsi di trucco per aiutare le pazienti a sentirsi belle. Se un’iniziativa simile può portare sollievo a qualche paziente, bisognerebbe anche incoraggiare dei percorsi psicologici che la aiutino a percepirsi in modo diverso durante la convalescenza, o a non collegare la femminilità unicamente alla bellezza esteriore. Allo stesso modo, intorno alla perdita di capelli che spesso accompagna la chemioterapia esistono tabù che riguardano quasi esclusivamente le donne: scegliere di non indossare parrucche o foulard è vista ancora come una scelta radicale o un motivo di vergogna (senza contare che le parrucche oncologiche hanno prezzi proibitivi). Più spesso di quanto potremmo immaginare viene anche dato per scontato che a seguito di una mastectomia (cioè l’asportazione parziale o totale della mammella), una donna voglia sottoporsi a un intervento di ricostruzione mammaria. Alcune persone che ho conosciuto che hanno avuto un tumore al seno mi hanno raccontato di essersi sentite pressate o quasi costrette dal personale medico a fare questa operazione, sentendosi dire frasi come: “Non vuoi far contento tuo marito?”.
Si insiste sulla “bellezza” della malattia e molto spesso le campagne di prevenzione mostrano donne giovani, belle e sorridenti, quando più del 75% dei casi di tumore del seno colpisce donne sopra i 50 anni. A volte si preferisce scegliere come testimonial donne in salute, meglio ancora se con un bel seno prosperoso, ad esempio Belen Rodriguez, il volto scelto per quest’anno dalla Lilt. A questo si aggiunge la retorica del “superomismo” delle pazienti oncologiche, descritte sempre come delle guerriere in lotta da cui prendere esempio, una variazione di quello che Stella Young chiama “inspiration porn”, quel senso di gratificazione delle persone abili o sane nel sapere che persone con disabilità o malate ce la fanno “nonostante tutto”. Queste storie sono senz’altro esemplari, ma rischiano di imporre un modello di positività che non tutte (e tutti) si sentono di adottare, e annullano gli aspetti del dolore, della sofferenza e del fallimento che, al contrario del successo, non sono socialmente accettati.
Da qualche anno sono nati movimenti spontanei di donne che hanno o hanno avuto un tumore al seno che si oppongono alla cultura del fiocco rosa, che ormai sembra essere diventata un vero e proprio brand con un logo riconoscibile. Gayle Sulik, per esempio, ha fondato il blog Pink Ribbon Blues (poi diventato un saggio) dove analizza e critica le campagne pubblicitarie legate alla prevenzione. Il documentario canadese del 2011 Pink Ribbons, Inc., basato sull’omonimo libro di Samantha King, racconta come Estée Lauder e Self si siano appropriate della battaglia personale dell’attivista Charlotte Haley, che per prima aveva deciso di indossare un nastro (arancione e non rosa) per sensibilizzare sul tema. Il film mostra anche come le donne con stadi della malattia avanzati o terminali siano state escluse dalle campagne perché le loro storie erano considerate troppo tristi per quella che King chiama “la tirannia della gioia” legata al cancro al seno. Si denuncia infine come solo una piccolissima percentuale dei fondi raccolti durante il mese di ottobre (il 5%) vada alla ricerca scientifica.
Questa tirannia della gioia è senza dubbio legata a un ideale di femminilità che vuole le donne sempre allegre e sorridenti, anche in una situazione avversa come può essere quella malattia oncologica, esemplificata dal colore rosa. “Il rosa, quintessenza della femminilità, rappresenta tutto ciò che il cancro non è. Il colore rosa sfrutta le convenzioni della femminilità tradizionale e normativa sulla bellezza, la sessualità, l’emotività, la maternità e la moralità delle donne”, scrive Sulik in un articolo del 2014. “Poiché viene associato alla femminilità tradizionale, il cancro al seno viene percepito come innocuo, innocente, se non addirittura virtuoso. La cultura del fiocco rosa si basa su un immaginario costituito da sopravvissute belle, felici e ottimiste che indossano la loro sopravvivenza con orgoglio, eleganza, sensualità e il perfetto mix di miglioramenti estetici”.
Le persone malate, oltre alle difficoltà della propria condizione, devono affrontare anche lo stigma sociale. In particolare, la dimensione del dolore o viene esasperata in modo melodrammatico o rimossa del tutto. Nel caso delle donne, lo stigma è ancora più forte, perché a tutto questo si aggiunge anche la componente di genere: lo stereotipo della malata felice è la naturale conseguenza della passività che da sempre è legata alla costruzione sociale del femminile, secondo cui una donna dovrebbe essere sempre accondiscendente e disponibile a subire gli sguardi, i commenti e i giudizi altrui. Nel momento della malattia, in cui ci si affida all’autorità della medicina e si assume per forza di cose una posizione “passiva”, non è raro che una donna si senta esclusa dai processi decisionali che riguardano il proprio corpo. “Il medico sa meglio del paziente come funziona il suo corpo, quali reazioni può avere e, soprattutto, quali non può avere; il medico è depositario di una verità sul corpo che il paziente non può avere. Questi presupposti sono il corollario di una vera e propria espropriazione del sé e di un’infantilizzazione del paziente”, scrive Viviana Indino su DWF. “Un’infantilizzazione che, oltre a rendere standard l’immensa variabilità dei corpi, permette una più agevole governabilità dei soggetti. È un processo che, nel nostro sistema culturale, vivono quotidianamente i malati, le persone con deficit, le persone anziane, le bambine e i bambini e chiunque si trovi in un rapporto di potere impari”.
È evidente che ci sia una contraddizione con l’altro stereotipo del cancro al seno, ovvero quello della supereroina, che si suppone essere un soggetto in lotta. Ma come ci hanno dimostrato, ad esempio, le polemiche sul modo in cui Nadia Toffa, morta ad agosto per un tumore, ha deciso di affrontare la malattia, è evidente che il problema sta proprio nel fatto che dalla persona malata ci si aspetta un comportamento esemplare e infallibile. Questa pretesa, incoraggiata dalla cultura del fiocco rosa, inficia il vissuto personale delle donne, che come chiunque altro, non dovrebbero mai sentirsi obbligate a rispondere a nessun ideale precostruito.
La società vuole che le donne si comportino sempre secondo ciò che essa prescrive, e spesso questa imposizione è modellata su una dicotomia inconciliabile. La donna malata di tumore deve essere contemporaneamente vittima e artefice del suo destino, addolorata e felice, sofferente e bella. La retorica che accompagna il cancro al seno è avvilente e prescrittiva e sarebbe ora di trovare un modo più realistico di parlarne. È importante sensibilizzare sulla prevenzione, ma questo non può andare a discapito della dignità delle donne che, sane o malate, non hanno bisogno di fiocchetti per tutelare la propria salute.